Eğitim seminerinden önce katılımcılara talasemi ve orak hücre anemi hastalarının kendi ağızlarından yaşam öykülerini anlattıkları talasemi tanıtım filminin CD’sinin izletilmesi ile başlayan programda daha sonra talasemi ve orak hücre anemi hastalıkları hakkında bilgiler verildi.
Başkan Burhan Kerimoğlu, Talasemi Major hasta tipinin doğumdan itibaren daha 3-4 aylık iken başlayan ve sürekli kan nakli gerektiren çok ciddi kalıtsal bir kan hastalığı olduğunu, belirti olarak da çocuklarda halsizlik, solgunluk, iştahsızlık, huzursuzluk, sık sık ateşlenme, tipik bir yüz görünümünün ortaya çıkması ve bunlarla birlikte bu hastalar da alyuvarların normal insanlara göre çok daha hızlı yıkılması, karaciğer ve dalak büyümesi sonucunda da karın şişliklerinin yaşanmasıyla birlikte hastaların iskelet sisteminde şekil bozukluklarının meydana geldiğini söyledi.
Bu hastaların hayatta kalmaları için 3 hafta da bir düzenli kan transfüzyonu almak zorunda olduklarını ve yaşamlarını sürdürmek için aldıkları kan takviyesinin de hastalar için ayrıca ek bir tedavi gerektirdiğini ifade eden Kerimoğlu, alınan bir torba kanda ki fazla demirin vücuttan atılması içinde ayrıca demir bağlayıcı ilaçlar ve göbek civarına takılan desferal pompası olarak nitelendirilen küçük iğneler yardımıyla fazla demirin vücuttan süzülerek dışarıya atılmasın da bu gibi tedavilerin zahmetli olduğuna değindi.
Hastaların yaşam sürelerini ve yaşam kalitelerini arttırdığını ve ayrıca bir hastanın yıllık kişi başı maliyetinin 120 bin TL. civarında devlete maliyeti olduğunun da altını çizen Başkan Kerimoğlu, bu hastalıkların önlenmesi için ise; toplumun hastalık hakkında bilgilendirilmesi, taşıyıcı taramaları, genetik danışmanlık ve doğum öncesi tanı testi olan (prenatal) tanının da hastalığın önüne geçmede önemli olduğunu ifade etti.
3-4 aylıktan sonra çocuklarda küçük eklemlerde hareket kısıtlılığına bağlı olarak, ağrı, kızarıklık, şişme, sık tekrarlayan infeksiyonlar, sarılık, ateş, zamanla dalak büyümesi, uyku düzensizlikleri ve iştahsızlık gibi belirtiler ile kendini göstermekte ve tedavilerin de ağrı kesici ilaçlar, antibiyotikler, sıvı tedavisi vb. gibi tedavi şekilleri uygulanmakla birlikte, soğuklardan ve sportif faaliyetlerden uzak kalmaları da tedavilerine destek olan diğer etkenler arasında geldiğine değinen Kerimoğlu orak hücre anemi hastalığı hakkında da önemli bilgilere yer verdi.
Kerimoğlu, bunun yanında talasemi hastalığının bulaşıcı olmadığına sadece genler yoluyla nesillerden nesillere aktarıldığına ve kesin tedavisinin ise bu hastalarda kemik iliği nakli ile mümkün olduğunu söyledi.
Kerimoğlu son olarak, derneğin ve federasyonun kuruluş amacından ve yaptığı çalışmalardan bahsetti ve seminere katılım gösteren hükümlü ve tutuklular tarafından sorulan soruları yanıtsız bırakmadı.
Yorum Gönder